Interview: Über das Leben mit einem behinderten Kind

Zwölf Wochen vor dem Geburtstermin reichte die Sauerstoff-Versorgung im Mutterleib nicht mehr aus und Matteo musste per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Kurze Zeit später kam es bei dem 1360g leichten Frühchen dann auch noch zu Hirnblutungen. Heute lebt Matteo (8) mit Schwester Mathilda (10) und Mama Kerstin (44) im Norden von Potsdam. Er liebt die Bücher von Peppa Wutz, ist großer Bagger-Fan, begleitet die Lieder von Reinhard Mey auf seiner kleinen Gitarre und blüht bei den Rollenspielen in seinem voll ausgestatteten Kaufmannsladen auf. Die Familie ist glücklich und stolz zugleich, welche großen Erfolge sie bislang erreicht haben. Denn das Matteo einmal Witze erzählen und sich sein Eis selber bestellen kann, damit rechnete am Anfang keiner. Wie die kleine Familie ihren Alltag meistert und welchen Rat Kerstin für das Leben mit einem behinderten Kind hat, lest ihr jetzt.

POLA Magazin: Liebe Kerstin, wie lange hat es gedauert, bis du verstanden hast, dass Matteo behindert ist?

Es hat lange gedauert, bis ich es selber realisiert habe. Als wir bei der Kinderärztin waren und sie von einem behinderten Kind sprach, wusste ich überhaupt nicht, wen sie meinte. Es war auch ein langer Weg bis ich das Wort Behinderung aussprechen konnte.

Und wie hat euer Umfeld reagiert?

Am Anfang hat man es ihm ja überhaupt nicht angesehen. Da war Matteo einfach nur ein kleines süßes Baby. Als dann aber die anderen Kinder in seinem Alter anfingen zu sitzen oder zu krabbeln und Matteo weiterhin bei mir auf dem Arm war und schrie, und das tat er die ersten drei Jahre zwischen acht und zehn Stunden am Tag, da wurde es nochmal schwer für mich. In der Zeit fingen die Leute an, uns anzustarren oder gezielt wegzugucken und sogar einige Freundschaften lösten sich auf. Das war nochmal eine sehr intensive Zeit für mich.

Wie geht es euch jetzt?

Sehr gut! Inzwischen ist auch bei uns ganz normaler Alltag eingekehrt. Oft vergesse ich sogar, was da eigentlich jeden Tag alles zu tun ist. Es ist unheimlich viel Organisation und im Allgemeinen sehr Kräfte zehrend. Aber so, wie es ist, ist es in Ordnung und auch ganz normal für mich.

Welche Diagnose wurde bei Matteo gestellt?

Er hat eine Infantile Zerebralparese, das heißt, seine Extremitäten, also Arme, Beine und Rumpf, sind spastisch gelähmt und somit ist auch die gesamte Motorik gestört.

Bei welchen Abläufen ist Matteo auf Hilfe angewiesen?

Er ist auf dem Stand eines Babys, das heißt, dass auch ich bei der Versorgung auf dem Stand eines Babys stehengeblieben bin. Matteo kann nicht alleine sitzen, nicht allein essen, sich nicht allein waschen oder sich allein anziehen. Mittlerweile fällt mir schon gar nicht mehr auf, was er alles noch nicht kann, denn es gibt immer wieder kleine Erfolge. Auch das musste ich erstmal lernen, denn die kleinen Dinge im Leben zählen wieder. Er hat mich unheimlich geerdet.

Und welche Erfolge konntet ihr schon feiern?

Matteos größter Erfolg war, als er mit drei Jahren anfing zu sprechen. Bei seiner ersten Delfin-Therapie hat er gelernt, ja und nein zu sagen. In den nächsten zwei Jahren kamen dann Zwei-Wort-Sätze hinzu, wie zum Beispiel „Matteo kalt.“ oder „Matteo Hunger.“. Das war ein riesiger Fortschritt. Mein Lieblingsbeispiel ist, dass ich Matteo immer Leberwurstbrot geschmiert habe, weil ich davon ausgegangen bin, dass alle Kinder das gern essen. Und als er dann mit dem Sprechen so weit war, hat er mir gesagt: „Leberwurst mag ich nicht!“

Nach zwei Jahren hatte Matteo dann nochmal eine Delfin-Therapie und die Sprache hat sich auch da wieder wahnsinnig weiterentwickelt. Nach der Therapie haben wir immer ein Eis gekauft und Matteo hat zu Beginn der Therapie mit „Matteo Eis“ bestellt. Nach zwei Wochen hat er zu dem Eis-Verkäufer gesagt: „Ich möchte ein Eis im Becher, bitte.“ Das war wirklich sehr beeindruckend. Auf der sprachlichen und geistigen Ebene hat sich dort wieder ganz viel getan.

Und in welche Richtung soll das Ganze noch weitergehen?

Jeder Fortschritt ist ja nur ein winziger Schritt und wir sind noch ganz weit von dem entfernt, wo es einmal hingehen soll. Ein Ziel ist es aber schon, dass Matteo so weit wie möglich selbstständig wird. Was allerdings nicht ausschließt, dass er nicht auf Hilfe angewiesen ist. Es wäre toll, wenn er irgendwann einmal allein lesen oder essen könnte. Und unser größtes Ziel ist natürlich das Laufen und da glaube ich ganz fest daran. Wir kommen dem Wunsch auch jeden Tag ein Stückchen näher.

Wie oft erhält Matteo eine Therapie?

Eigentlich besteht unser Leben aus Therapie. Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie finden jede Woche mehrmals statt. Es ist auch sehr wichtig, dass man da auch dran bleibt. Dazu kommt fast jährlich ein längerer Rehabilitationsaufenthalt von sechs bis acht Wochen in einer Reha-Klinik. Da ist die Therapie einfach nochmal ein bisschen intensiver. Und dann waren wir schon drei Mal auf Curacao zur Delfin-Therapie. Dort wurde ihm die Sprache geschenkt und er erlebt dort immer wieder einen enormen geistigen Fortschritt. Dort werden wir bald auch ein viertes Mal hinfliegen.

Kannst du uns ein bisschen mehr zur Delfin-Therapie erzählen?

Die Therapie dauert zwei Wochen und findet an jeweils fünf Tagen in der Woche statt. Jeden Tag genießen die Kinder zwei Stunden Therapie. Zur Vorbereitung auf die Therapie findet immer eine halbe Stunde Physiotherapie oder Logopädie statt und dann haben die Kinder eine Stunde Wasserzeit mit den Tieren. Jedes Kind ist immer mit einem Therapeuten, einem Delfin-Trainer und einem Delfin im Wasser und muss dort besondere Aufgaben bewältigen. Natürlich immer in Interaktion mit dem Delfin. Am Ende findet dann nochmal eine halbe Stunde Alltagstraining statt, in dem die Kinder zum Beispiel das Festhalten in der Dusche oder das Wegräumen der Gegenstände aus der Therapie üben.

Jetzt sind wir aber neugierig: Warst du auch mal bei einem Delfin im Wasser? Das ist doch sicherlich eine tolle Erfahrung!

Ja, einmal pro Therapie-Aufenthalt dürfen auch die Eltern mit in das Wasser und diese Erfahrung machen. Es war sehr beeindruckend für mich. Der Delfin hat geschafft, dass ich mich nur auf ihn fokussiert habe. Wir sind gemeinsam geschwommen, getaucht und dabei habe ich auch vergessen, dass ich ja eigentlich wieder auftauchen und atmen muss. Zwischen dem Delfin und mir gab es die ganze Zeit Blickkontakt. Man ist einfach so gefangen im Kontakt mit dem Tier und man vergisst die Welt um einen herum.

Warum verhelfen die Delfine den Kindern zu so einem enormen Entwicklungsfortschritt?

Viele Kinder können sich nur ganz schwer konzentrieren oder sind so stark in ihren Wahrnehmungen, dass sie alles ungefiltert aufnehmen. Delfine schaffen es, dass sich die Kinder auf eine Sache konzentrieren und dadurch bilden sich dann neue Verknüpfungen im Gehirn.

Eine Delfin-Therapie kostet über 12.000 Euro. Wie finanzierst du das alles?

Ich bin alleinerziehend und bekomme keinen Unterhalt. Irgendwann musste ich einsehen, dass ich das alles nicht allein finanzieren kann und habe um Hilfe gebeten. Ich habe im Freundes- und Verwandtenkreis kommuniziert, dass Matteo keine Geschenke benötigt, sondern sie lieber in seine Entwicklung finanzieren sollen. Und es ist wirklich beeindruckend, wie viele Leute helfen wollen. Es ist einfach ein tolles Gefühl, so sehr getragen zu werden. Und so werde ich das in Zukunft auch weiterführen.

Und wie ist das Verhältnis unter den Geschwistern?

Inzwischen wie bei allen Geschwistern auch. In den ersten Jahren gab es bei mir zwei Parallelwelten. Auf der einen Seite Mathilda und dann noch ein sehr pflegebedürftiges Kind, dass die ersten Jahre viel geschrien hat. Durch das Erlangen der Sprache und der Weiterentwicklung der geistigen Fähigkeiten sind sie sich dann näher gekommen. Inzwischen halten sie fest zusammen und verbünden sich auch mal gegen mich (lacht). Und das ist so schön. Das habe ich mir immer gewünscht.

Wie sieht eigentlich ein ganz normaler Tag bei euch aus?

Ein normaler Wochentag geht für mich um fünf Uhr los. Da bereite ich das Frühstück und die Brotdosen für die Schule vor. Im Anschluss versorge ich dann Matteo und der Fahrdienst holt ihn für die Schule ab. Wenn Matteo auf dem Weg ist, findet Mama-Mathilda-Zeit statt. Ich bringe sie ´ jeden Tag zur Schule, auch wenn sie das längst allein schaffen würde. Aber das ist unsere gemeinsame Zeit. Im Anschluss fahre ich dann zur Arbeit, immer mit Blick auf die Uhr, denn bei uns ist alles genau getaktet. Nach der Arbeit fahre ich einkaufen oder erledige den Haushalt. Matteo fährt nach der Schule noch in den Hort seiner Schwester und dort hole ich ihn dann am späten Nachmittag ab. Wenn Matteo im Hort keine Therapie absolviert hat, holen wir das dann zu Hause nach. Dann gibt es Abendessen und ich mache ihn für das Bett fertig. Leider fällt ihm das Einschlafen sehr schwer und er weint an einigen Abenden. Dann ist es meisten zwischen 21 und 22 Uhr und meine Kraft ist auch am Ende.

Und wann hast du mal Zeit für dich?

Ausgehen oder Freunde treffen bleiben leider total auf der Strecke. Aber ich habe im letzten Jahr angefangen, mir meine kleinen Oasen extra zu bauen. Ich habe flexible Arbeitszeiten und kann auch von zu Hause oder mal am Wochenende arbeiten. Und in diesen kleinen Brücken gehe ich dann mal ausgiebig frühstücken, um 14 Uhr ins Kino oder morgens um 10 Uhr in das Museum. Dort tanke ich dann mal Kraft und habe Zeit für mich.

Was würdest du dir von der Gesellschaft und Politik wünschen?

Am Anfang war die Reaktion von außen schwierig für mich und ich habe im engeren Freundeskreis erlebt, dass Fragen nicht gefragt wurden. Mein Wunsch wäre es daher, nicht wegzugucken, natürlich auch nicht zu starren, sondern lieber eine Frage zu stellen.
Und von der Politik wünsche ich mir, dass pflegende Angehörige mehr in den Fokus rutschen. Ich gehe jeden Tag arbeiten und zu Hause beginnt dann meine zweite Schicht mit Matteo. Das ist wirklich eine Doppelbelastung, mit der man leider allein gelassen wird. Der große Aufwand der Pflege wird einfach nicht richtig toleriert und da wären finanzielle Unterstützungen und Betreuungshilfen, so dass man am Wochenende auch mal weggehen könnte, wirklich toll.

Und welche Ängste hast du in Bezug auf Matteo?

Ängste habe ich immer wieder mal. Aber ich habe ziemlich früh aufgehört, an die Zukunft zu denken, denn ich kann es sowieso nicht greifen. Mittlerweile denke ich nur noch in Schritten und das nimmt mir die Angst. Aber natürlich stelle ich mir auch immer wieder die Frage, wie lange er mir noch bleibt. Ich habe viel Kontakt zu anderen betroffenen Familien und immer wieder Kinder gehen sehen. Und das bewegt mich sehr, lässt mich aber auch denken, was ich für ein Glück habe und wie toll sich meine beiden Kinder entwickeln.

Was würdest du anderen betroffen Eltern raten?

Nicht googeln!!! Es gab oft Situationen, wo mir Ärzte Prognosen mitgeteilt haben, die dann gar nicht eingetroffen sind. Von daher sollte man immer an kleine Wunder glauben und auf das eigene Innere hören. Wenn ich damals geglaubt hätte, dass Matteo keine Fortschritte machen wird, wären wir nicht zur Delfin-Therapie geflogen und er hätte nicht solche tollen Erfolgserlebnisse gehabt.

Und was wünscht du dir für Matteo?

Gar nicht so viel Neues, da ich jeden Tag sehe, wie glücklich er ist. Obwohl er sieht, was die anderen Kinder in seinem Alter alles können, hat er trotzdem so viel gute Laune. Ich wünsche mir einfach nur, dass er es schafft, so glücklich zu bleiben!

Liebe Kerstin, vielen Dank für deine Offenheit! Wir wünschen euch nur das Beste!

Ihr wollt auch für Matteo spenden? Jeder Euro hilft!

Spendenkonto: Stars for Kids e.V.
Verwendungszweck: Matteo Joedecke (bitte immer den Verwendungszweck angeben, damit die Spenden Matteo zugeordnet werden können)
IBAN: DE94 1805 0000 3000 0053 30
BIC: WELADED1CBN (Sparkasse Spree-Neisse)

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