Helft ihr mit? Eure Spende für mehr Lebenszeit für Lotta

Stellt euch vor, ihr habt 5 Kinder. Wow! Stellt euch nun vor, ihr wärt alleinerziehend. Uff! Und nun stellt euch vor, eines eurer Kinder ist todkrank. …! Uns fehlen die Worte, für die 38-jährige Sandra Rathgeber aus Potsdam ist es Alltag. Nicht nur das Schicksal ihrer achtjährigen Tochter hat uns sehr bewegt, sondern auch die unglaubliche Kraft dieser Löwenmutter, für das Leben ihrer Tochter zu kämpfen.

Vor gut drei Wochen haben wir uns über die Kinderhilfe kennengelernt und spontan für drei Tage später verabredet, an unserem Flohmarktstand im Volkspark Potsdam hat Sandra Glitzertattoos auf unzählige Kinderarme gemacht. So sammelt Sandra Spenden für die Therapie von Lotta, 40.000 Euro werden benötigt. Unaufdringlich steht die Spendendose auf dem Tisch, hängen ihre handgeschriebenen Zettel am Stand. Sandra hat einen Ordner mit Zeitungsausschnitten mitgebracht, kommt mit den Leuten ins Gespräch, wird von wildfremden Menschen umarmt. Es ist schön, zu beobachten, wie sich Herzen öffnen.

Und dann ist plötzlich auch Lotta mit ihren Geschwistern da und während man beim Betrachten eines Zeitungsausschnittes innerlich auf Abstand gehen kann, wird das Schicksal nun greifbar. Ein hübsches und fröhliches Mädchen, eine liebende Mutter, eine schlimme Krankheit. Als wir gemeinsam zu einer Blumenwiese laufen, um Fotos zu machen, nehmen Sandra und ich Lotta in unserer Mitte an die Hand. Kurze Strecken kann sie noch laufen, für längere ist sie bereits auf den Rollstuhl angewiesen. Ich habe einen Sohn in Lottas Alter, 8 Jahre. Während ich Lottas Hand halte, denke ich an seine kleine Hand und dass auch er so krank sein könnte, die Vorstellung allein ist kaum auszuhalten.

Wir wissen alle nicht, was das Schicksal noch für uns bereit hält, aber hier können wir einer anderen Familie mit ihrem Schicksal helfen. Lest Sandras Geschichte und helft mit, Lottas Lebenszeit zu verlängern. Alle Spendenmöglichkeiten findet ihr am Ende des Interviews (direkt dorthin springen).

Gemeinsam mit Liebe für Lotta

„Für Lotta würde ich durch die Hölle gehen.“

Liebe Sandra, welche Krankheit hat Lotta genau?

Sandra Rathgeber: Die Krankheit nennt sich Spastische Ataxie Typ 5 und Spinozerebelläre Ataxie Typ 28. Dies ist eine Erkrankung des Nervensystems, welche nicht heilbar ist und stark lebensverkürzend wirkt. Lottas Nervenzellen sterben ab und sie verliert Stück für Stück ihre Körperfunktionen.

Kam Lotta krank auf die Welt? 

Nein, Lotta kam 2015 kerngesund auf die Welt und in den ersten beiden Lebensjahren entwickelte sie sich völlig normal. Dann kamen Probleme beim Gehen und ihre Sehkraft ließ nach. Wir sind von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik gegangen und niemand wusste, was sie hat. Ein genetisches Gutachten brachte dann die schreckliche Gewissheit. Ich erinnere mich noch genau an diesen Tag: Es war der 28. Februar 2019 und alles brach für mich zusammen. Die Ärzte sagten mir, dass mein Kind sterben wird und dass sie ihr keine 10 Jahre mehr geben.

Wie geht es Lotta heute?

Sie ist zu 100 % schwerbehindert. Lotta kann noch ein wenig sehr wackelig laufen, ist aber die meiste Zeit auf ihren Rollstuhl angewiesen. Ihre Sehkraft ist nur noch sehr schwach vorhanden und sie wird seit einiger Zeit über eine Sonde ernährt. Aber sie ist weiterhin voller Lebensfreude und Lebenswillen! Sie hat gerade ihr erstes Schuljahr beendet, sie geht in die erste Klasse einer Babelsberger Grundschule, eine Krankenschwester ist immer mit dabei.

Hast du weitere Hilfe an deiner Seite?

An erster Stelle meine größeren Töchter, die 19-jährige Leonie ist aus dem Haus, aber meine 14-jährige Tochter Lara und die 17-jährige Lina wohnen noch zusammen mit Lotta und ihrer jüngsten Schwester Linn bei mir. Generell fällt es mir unglaublich schwer, andere um Hilfe zu bitten… Seit einer Weile unterstützt uns die Kinderhilfe und darüber haben wir auch endlich eine behindertengerechte Wohnung gefunden, wo wir lange, lange Zeit nur vertröstet wurden.

Im letzten Monat war ich mit Lotta und meiner Jüngsten in einem Hospiz. Den Tipp hatte ich von einer anderen Mutter, denn auch ich dachte immer, ein Hospiz wäre nur der Ort für die letzte Reise. Es ist aber auch ein Ort des Lebens und des Lachens. Die Pfleger:innen übernehmen die Pflege des Kindes und man hat als Mutter Zeit, auch mal durchzuatmen, ein Buch zu lesen oder sich um die Geschwisterkinder zu kümmern. Es war eine unglaublich schöne Zeit.

Der Tipp kam von einer anderen betroffenen Mutter – hast du hier ein Netzwerk aufgebaut?

„Man wird ziemlich allein gelassen.“

Ja, ich habe übers Internet nach anderen Betroffenen und Gleichgesinnten gesucht, allein schafft man es nicht. Jeder hat seinen Kampf, kann seinen Rat weitergeben. Die Hilfen für Familien mit totkranken Kindern sind leider sehr gering, man wird ziemlich allein gelassen. Untereinander geben wir uns ganz viel Halt.

Auf diesem Wege hast du eine besondere Therapieform gefunden, die Lotta helfen kann.

Ja, es gibt eine Klinik in Bangkok, die Lottas Krankheit mittels einer speziellen Stammzellentherapie behandeln kann. Lotta wird dadurch nicht geheilt, es lindert aber die Symptome und schenkt ihr wertvolle Lebenszeit. Dank vieler Spenden lieber Menschen konnten Lotta und ich 2019 nach Bangkok ins BBJ Hospital fliegen. Aus Nabelschnurblut gewonnene Stammzellen wurden Lotta zweimal wöchentlich ins Rückenmark gespritzt. Dazu gab es über die 3 Wochen jeden Tag Physio- und Ergotherapie, Akupunktur, Wassergymnastik, Sauerstoff- und Magnetresonanztherapie. Das Ergebnis war großartig: Lottas Muskeln wurden stärker, sie konnte sicherer laufen und besser sehen.

Diesen November wollt ihr erneut nach Bangkok. 

Die Therapie muss alle zwei Jahre wiederholt werden und nun ist nach den Corona-Sperrungen die Einreise nach Thailand endlich wieder möglich und wir möchten dringend erneut eine Therapie erhalten, denn Lottas Ataxie wird immer schlimmer. Inzwischen haben wir auch einen Anwalt an unserer Seite, der uns dabei helfen will, dass die Krankenkassen die Therapie übernehmen, wenigstens zum Teil. Wir werden vor der Therapie ein Gutachten von Ärzten erstellen lassen und auch danach, um zu beweisen, dass es wirklich hilft und es Lotta danach viel besser geht.

Für die Therapie und die Reise benötigt ihr insgesamt 40.000 Euro. Das ist eine gewaltige Summe, aber 10.000 Euro sind bereits zusammengekommen. Du schaffst es, das Ohr und das Herz der Menschen zu gewinnen. Wie schwer ist das?

„Es gibt ganz, ganz viele Menschen da draußen, die eigentlich fremd sind, aber Anteil an Lottas Schicksal nehmen.“

An die Öffentlichkeit gehen, das ist gar nicht meins. Aber ich habe gemerkt, das schaffst du nicht alleine. Es ist eine riesige Überwindung, öffentlich um Spenden zu bitten. Aber mein Wille, Lotta zu helfen, ist viel, viel größer, als meine Angst. Natürlich kommen auch blöde Kommentare und das tut weh, aber ich weiß, wofür ich das mache. Für Lotta würde ich durch die Hölle gehen, ich würde das immer wieder aushalten.

Das Positive überwiegt, es gibt ganz, ganz viele Menschen da draußen, die eigentlich fremd sind, aber Anteil an Lottas Schicksal nehmen. Fremde Leute nehmen mich in den Arm. Das kann sich keiner vorstellen, wie mich das bewegt. Wenn ich irgendwo auf einer Bühne stehe und ein paar Worte sage und sehe vor mir Menschen mit Tränen in den Augen, fange ich direkt auch an zu weinen, das passiert fast immer. Es gibt soviel Positives auf ganz verschiedene Art und Weise, das müssen gar keine großen Spendensummen sein. Es zeigt mir, wie schön die Welt funktioniert, dass wir alle eine riesengroße Menschheitsfamilie sind und gemeinsam gut sein können. Man muss immer das Gute mit ins Herz nehmen, das habe ich auch durch Lottas Krankheit gelernt. Man verpasst sonst so viele schöne Dinge.

Es gibt nichts was uns als Familie den Schmerz nehmen kann, doch was wir gelernt haben, ist, dass wir jeden Augenblick schätzen sollten. Jeder Tag, den Lotta bei uns ist, ist ein Geschenk.

Liebe Sandra, vielen Dank für das Interview. Wir wünschen euch von Herzen alles Gute und ganz viele Spenden! 

So könnt ihr Sandra und Lotta helfen:

Mit eurer Spende: 

→ über die Plattform „betterplace“ (auch anonym möglich, Spendenquittung wird auf Wunsch zugeschickt)
→ über die Seite der Kinderhilfe e.V. (Projekt „Lotta“ auswählen, Spendenquittung gibt es ebenfalls)

Mit Platz auf eurer Veranstaltung:

Ihr plant ein Stadtteilfest, einen größeren Flohmarkt oder ein anderes Event? Sandra kommt sehr gern vorbei und bietet schöne Sachen für Kinder an – Kinderschminken, Glitzertattoos, Basteln, Kuchenbasar. Sandra bringt alles mit, was benötigt wird, ihr stellt nur den Platz zur Verfügung. Schreibt dafür an Gemeinsammitliebefuerlotta(at)web.de mit Angabe der Veranstaltung, Adresse, Datum und Kontaktmöglichkeiten!

   
Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit! Helft mit und leitet diesen Artikel an euren Freundeskreis, in der Elterngruppe oder in der Firma weiter. Mehr über die Spendenaktion erfahrt ihr auch über Instagram unter @gemeinsammitliebefuerlotta.